6 d'octubre. Dia Mundial de la Paràlisi Cerebral

Amb motiu d'aquest dia, la Fundació Aspace Catalunya juntament amb Confederació ASPACE posa en marxa la campanya #YoDecido que fa referència que les persones amb paràlisi cerebral i amb grans necessitats de suport només poden tenir una vida independent si se'ls ofereixen els suports suficients.

En el marc del Dia Mundial de la Paràlisi Cerebral que se celebra el 6 d'octubre, la Fundació Aspace Catalunya juntament amb la Confederació Espanyola d'Associacions d'Atenció a les Persones amb Paràlisi Cerebral (Confederació ASPACE) manifesten que es respectin els desitjos i les preferències de les persones amb paràlisi cerebral i amb grans necessitats de suport i que puguin prendre les seves pròpies decisions per tenir una vida independent, podent comptar amb suports que cobreixin de manera adequada i suficient les necessitats de cada persona.

En aquest sentit, s'ha engegat la campanya #YoDecido que fa referència que les persones amb paràlisi cerebral i amb grans necessitats de suport prenguin decisions sobre la seva pròpia vida.
Per commemorar aquest dia la Fundació Aspace Catalunya ha organitzat durant tota la setmana activitats i publicacions per donar a conèixer la importància de fomentar la vida independent al col·lectiu.

A Espanya hi viuen 120.000 persones amb paràlisi cerebral, una pluridiscapacitat en què cada persona pot tenir una combinació de diferents discapacitats; encara que totes comparteixen la discapacitat física. De totes, gairebé el 80% de les persones amb paràlisi cerebral presenten grans necessitats de suport.

A Catalunya són més de 15.000 persones amb paràlisi cerebral. Aquestes tenen una despesa sanitària de 2,5 vegades més gran que la de la població equivalent sense paràlisi cerebral. Aquesta referència de despesa sanitària no inclou la despesa produïda per la compra i ús de material ortoprotètic. I tota aquesta despesa sanitària és deguda a les grans necessitats de suport que requereixen, a nivell sanitari, social, educatiu o tecnològic.

Per viure de forma independent, cadascuna d'aquestes persones necessita un conjunt de suports específic, dissenyat d'acord amb les seves necessitats i per fer-ho possible és necessari un increment de recursos humans i econòmics.
 
Des de la Confederación es lluita per garantir la sostenibilitat de les entitats d'atenció directa, per continuar transformant els serveis i promovent la participació de les persones amb paràlisi cerebral i grans necessitats de suport en tots els àmbits de la seva vida i per superar la crisi econòmica potenciada per la pandèmia del COVID-19; aguditzada pel context socioeconòmic mundial.
A més a més, és importantíssim incorporar l'enfocament social de drets a totes les normes reguladores de prestació de serveis a la discapacitat ia la dependència; comptant en la seva elaboració amb les entitats d'atenció a la paràlisi cerebral com a referents en la prestació de suports especialitzats a les grans necessitats de suport.

D'altra banda, demanen que es reconegui i normatiu la figura de l'assistent personal com una figura de participació, aliena a cures, teràpies ia la llar; i facilitar-ne l'accés tota persona que ho necessiti. En aquest sentit, les entitats federades defensen la figura de l'assistent personal com a clau perquè les persones amb paràlisi cerebral i grans necessitats de suport accedeixin a una vida independent. L'assistència personal és una figura que facilita la participació a la comunitat, però encara no compta amb una normativa estatal pròpia; la qual cosa provoca que accedir-hi depengui de a quina comunitat autònoma es resideixi.

Una altra de les demandes presents al manifest de Confederació ASPACE gira al voltant de reconèixer la Comunicació Augmentativa i Alternativa com a eina de comunicació vàlida en qualsevol context social; incloent la figura del professional de logopèdia en els casos necessaris.
 
Per acostar aquest tema a la societat, la Confederació ASPACE ha anunciat que celebrarà el Congrés del Dia Mundial de la Paràlisi Cerebral 2022 a la ciutat de València els dies 7 i 8 doctubre en col·laboració amb la Federació ASPACE Comunitat Valenciana i AVAPACE. La Fundació Aspace Catalunya participarem com a assistents. Properament us informarem.
 
Podeu veure l'espot de la campanya:
 
-------------
 
6 de octubre. Día Mundial de la Parálsis Cerebral
 
Con motivo de ese día, la Fundació Aspace Catalunya junto con Confederación ASPACE pone en marcha la campaña #YoDecido que hace referencia a que las personas con parálisis cerebral y con grandes necesidades de apoyo sólo pueden tener una vida independiente si se les ofrecen los soportes suficientes.
 
En el marco del Día Mundial de la Parálisis Cerebral que se celebra el 6 de octubre, la Fundación Aspace Catalunya junto con la Confederación Española de Asociaciones de Atención a las Personas con Parálisis Cerebral (Confederación ASPACE) manifiestan que se respeten los deseos y las preferencias de las personas con parálisis cerebral y con grandes necesidades de apoyo y que puedan tomar sus propias decisiones para tener una vida independiente, pudiendo contar con soportes que cubran de forma adecuada y suficiente las necesidades de cada persona.
 
En este sentido, se ha puesto en marcha la campaña #YoDecido que hace referencia a que las personas con parálisis cerebral y con grandes necesidades de apoyo tomen decisiones sobre su propia vida.
Para conmemorar ese día la Fundación Aspace Catalunya ha organizado durante toda la semana actividades y publicaciones para dar a conocer la importancia de fomentar la vida independiente al colectivo.
 
En España viven 120.000 personas con parálisis cerebral, una pluridiscapacidad en la que cada persona puede tener una combinación de diferentes discapacidades; aunque todas comparten la discapacidad física. De todas formas, casi el 80% de las personas con parálisis cerebral presentan grandes necesidades de apoyo.
 
En Cataluña son más de 15.000 personas con parálisis cerebral. Éstas tienen un gasto sanitario de 2,5 veces mayor que el de la población equivalente sin parálisis cerebral. Esta referencia de gasto sanitario no incluye el gasto producido por la compra y uso de material ortoprotético. Y todo este gasto sanitario se debe a las grandes necesidades de apoyo que requieren, a nivel sanitario, social, educativo o tecnológico.
Para vivir de forma independiente, cada una de estas personas necesita un conjunto de soportes específico, diseñado de acuerdo a sus necesidades y para hacerlo posible es necesario un incremento de recursos humanos y económicos.
 
Desde la Confederación se lucha por garantizar la sostenibilidad de las entidades de atención directa, por continuar transformando los servicios y promoviendo la participación de las personas con parálisis cerebral y grandes necesidades de apoyo en todos los ámbitos de su vida y por superar la crisis económica potenciada por la pandemia del COVID-19; agudizada por el contexto socioeconómico mundial.

Además, es importantísimo incorporar el enfoque social de derechos en todas las normas reguladoras de prestación de servicios a la discapacidad ya la dependencia; contando en su elaboración con las entidades de atención a la parálisis cerebral como referentes en la prestación de soportes especializados a las grandes necesidades de soporte.
 
Por otro lado, piden que se reconozca y normativo la figura del asistente personal como una figura de participación, ajena a cuidados, terapias y al hogar; y facilitar el acceso a toda persona que lo necesite. En este sentido, las entidades federadas defienden la figura del asistente personal como clave para que las personas con parálisis cerebral y grandes necesidades de apoyo accedan a una vida independiente. La asistencia personal es una figura que facilita la participación en la comunidad, pero todavía no cuenta con una normativa estatal propia; lo que provoca que acceder dependa de a qué comunidad autónoma se resida.
 
Otra de las demandas presentes en el manifiesto de Confederación ASPACE gira en torno a reconocer la Comunicación Aumentativa y Alternativa como herramienta de comunicación válida en cualquier contexto social; incluyendo la figura del profesional de logopedia en los casos necesarios.
 
Para acercar este tema a la sociedad, la Confederación ASPACE ha anunciado que celebrará el Congreso del Día Mundial de la Parálisis Cerebral 2022 en la ciudad de Valencia los próximos 7 y 8 de octubre en colaboración con la Federación ASPACE Comunidad Valenciana y AVAPACE. La Fundació Aspace Catalunya participaremos como asistentes. Próximamente os informaremos.
 
Podéis ver el spot de la campaña en el siguiente enlace.
Spot #Yodecido

 

Categoria:
Institucional