La paràlisi cerebral és una condició que abasta un conjunt divers de trastorns permanents relacionats amb la funció muscular, el moviment i la postura. Aquests s’atribueixen a lesions no progressives del cervell en desenvolupament. Com a resultat, la paràlisi cerebral causa limitacions importants en les activitats diàries, i en la participació social. Cal afegir que, aquestes alteracions van associades a trastorns del desenvolupament intel·lectual i cognitiu, de la percepció i comunicació, així com trastorns sensorials, mèdics-ortopèdics i de salut mental.
S’estima que la paràlisi cerebral afecta aproximadament 2 de cada 1.000 naixements, sent la principal causa de discapacitat física en la infància. Tot i que el diagnòstic sol fer-se en una etapa primerenca, i es presta una atenció especial durant la infància i l’adolescència, és important recordar que la paràlisi cerebral és una afectació que perdura al llarg de la vida, i les necessitats de les persones afectades canvien significativament en cada etapa evolutiva.
A mesura que les persones amb paràlisi cerebral envelleixen, s’ha observat que la seva qualitat de vida tendeix a disminuir. Això es relaciona amb l’aparició de problemes de salut com el dolor, la fatiga, mielopaties, epilèpsia i la pèrdua de mobilitat. A més, s’ha demostrat que aquests problemes de salut tenen un impacte significatiu en l’esperança de vida d’aquestes persones.
En tot cas, un dels aspectes rellevants que sovint s’omet és la funció cognitiva. Tanmateix, la cognició abasta la memòria, el raonament i altres funcions mentals, i és un factor predictiu crucial per a l’evolució de l’individu. El perfil neuropsicològic de les persones amb paràlisi cerebral és molt variable en funció de l’etiologia, el grau d’afectació, l’extensió de la lesió i la presentació clínica.
Al voltant del 40-60% tenen un diagnòstic de discapacitat intel·lectual, i aquesta és més comuna i greu en aquells amb major afectació motriu, i altres trastorns com l’epilèpsia. Malgrat aquesta relació, fins i tot les persones amb afectació lleu poden experimentar dificultats cognitives que poden passar desapercebudes. Del mateix mode, algunes persones amb una afectació motora severa poden mantenir les seves habilitats cognitives, la qual cosa té importants implicacions per a la seva atenció i suport. És per això que, l’avaluació neuropsicològica es posiciona com una eina essencial per conèixer el funcionament de la persona, i adaptar el tractament i el seu entorn.
Tot i la variabilitat inherent en les diferències individuals i les històries clíniques, s’ha observat un patró general en què les habilitats verbals tendeixen a ser relativament millors que les habilitats viso-perceptives, l’atenció i les funcions executives. No obstant això, encara hi ha molts interrogants per respondre en el camp de la paràlisi cerebral. La majoria dels estudis de recerca se centren en infants i adults joves amb afectació lleu. És crucial ampliar la recerca per incloure persones amb afectació més severa, la qual cosa requerirà adaptar les eines d’avaluació neuropsicològica actuals.
Tenim poca informació sobre l’evolució d’aquestes persones a mesura que van envellint. De la mateixa manera que els individus amb un desenvolupament normatiu, les persones amb paràlisi cerebral poden presentar un deteriorament, i aquest també pot ser cognitiu.
Un estudi recent va trobar una incidència significativament més alta de diagnòstic de demència en persones amb paràlisi cerebral, en comparació amb persones sense paràlisi cerebral. Ara bé, diagnosticar el deteriorament cognitiu en persones amb discapacitat planteja reptes, ja que pot manifestar-se a través de problemes de conducta, mèdics o de salut. És important assenyalar que dificultats similars s’han identificat en altres afeccions, com la discapacitat intel·lectual associada a síndromes com el de Down, i s’han desenvolupat protocols i guies de bones pràctiques per abordar aquests desafiaments.
Des de la Fundació Aspace Catalunya, es té present la importància d’avaluar i adaptar-se al perfil neuropsicològic individual, des d’un apropament multidisciplinari. És essencial continuar avançant en aquesta direcció i agrupar i ampliar el coneixement existent en aquest camp. Això requerirà habilitar eines d’avaluació, revisar criteris de diagnòstic, i desenvolupar protocols d’avaluació contínua i guies d’actuació. Només d’aquesta forma, podrem abordar de manera adequada una necessitat tan rellevant en l’edat adulta. Conscients d’aquestes noves realitats que afloren en l’edat adulta, de les persones que atenem. Continuarem treballant per fer-hi front.
Referències
Bax, M., Goldstein, M., Rosenbaum, P., Leviton, A., Paneth, N., Dan, B., … & Damiano, D. (2005). Proposed definition and classification of cerebral palsy, April 2005. Developmental medicine and child neurology, 47(8), 571-576.
Bishop, K. M., Hogan, M., Janicki, M. P., Keller, S. M., Lucchino, R., Mughal, D. T., … & Health Planning Work Group of the National Task Group on Intellectual Disabilities and Dementia Practices. (2015). Guidelines for dementia-related health advocacy for adults with intellectual disability and dementia: National Task Group on Intellectual Disabilities and Dementia Practices. Intellectual and Developmental Disabilities, 53(1), 2-29.
Fluss, J., & Lidzba, K. (2020). Cognitive and academic profiles in children with cerebral palsy: A narrative review. Annals of physical and rehabilitation medicine, 63(5), 447-456.
Kumar, D. S., Perez, G., & Friel, K. M. (2023). Adults with Cerebral Palsy: Navigating the Complexities of Aging. Brain Sciences, 13(9), 1296.
Krinsky‐McHale, S. J., & Silverman, W. (2013). Dementia and mild cognitive impairment in adults with intellectual disability: issues of diagnosis. Developmental disabilities research reviews, 18(1), 31-42.
Mahmoudi, E. (2021). Risk of Early and Late Onset Alzheimer’s Disease and Related Dementia among Adults with Congenital and Acquired Disabilities. Archives of Physical Medicine and Rehabilitation, 102(10), e14.
Mahmoudi, E., Lin, P., Kamdar, N., Gonzales, G., Norcott, A., & Peterson, M. D. (2022). Risk of early‐and late‐onset Alzheimer disease and related dementia in adults with cerebral palsy. Developmental Medicine & Child Neurology, 64(3), 372-378.
Michael-Asalu, A., Taylor, G., Campbell, H., Lelea, L. L., & Kirby, R. S. (2019). Cerebral palsy: diagnosis, epidemiology, genetics, and clinical update. Advances in pediatrics, 66, 189-208.
Rosenthal, M. (2022). Life expectancy and its adjustment in cerebral palsy with severe impairment: Are we doing this right?. Developmental Medicine & Child Neurology, 64(6), 709-714.
Sadowska, M., Sarecka-Hujar, B., & Kopyta, I. (2020). Cerebral palsy: current opinions on definition, epidemiology, risk factors, classification and treatment options. Neuropsychiatric disease and treatment, 1505-1518.
Smith, S. E., Gannotti, M., Hurvitz, E. A., Jensen, F. E., Krach, L. E., Kruer, M. C., … & Aravamuthan, B. R. (2021). Adults with cerebral palsy require ongoing neurologic care: a systematic review. Annals of neurology, 89(5), 860-871.
Smith, K. J., Peterson, M. D., Victor, C., & Ryan, J. M. (2021). Risk of dementia in adults with cerebral palsy: a matched cohort study using general practice data. BMJ open, 11(1), e042652.
Stadskleiv, K., Jahnsen, R., Andersen, G. L., & von Tetzchner, S. (2018). Neuropsychological profiles of children with cerebral palsy. Developmental neurorehabilitation, 21(2), 108-120.
Watchman, K., & Janicki, M. P. (2019). The intersection of intellectual disability and dementia: Report of the international summit on intellectual disability and dementia. The Gerontologist, 59(3), 411-419.
