El 17 i el 18 de març s’han realitzat les II Jornades d’Atenció Integrada en Paràlisi Cerebral i altres Patologies del Neurodesenvolupament, organitzades per la Fundació Aspace Catalunya, amb la col·laboració de l’Hospital Sant Joan de Déu i l’Hospital Vall d’Hebron, al centre CIM Aspace. El cicle de conferències va estar focalitzat per a professionals del sector de la salut mental, la neurorehabilitació i de la teràpia ocupacional. En aquestes jornades s’han compartit l’abordatge integral de les patologies del neurodesenvolupament des de diferents punts de vista complementaris, proporcionant una visió innovadora dels avenços clínics i d’investigació. Segons Elena Puigdevall, Directora General d’Aspace i una de les persones organitzadores de l’esdeveniment “les jornades han estat un èxit amb participació nacional i internacional, l’assistència de professionals de 15 països i d’entitats d’atenció a la paràlisi cerebral de tot l’estat espanyol”. Les conferencies han sigut en castellà, amb traducció simultània de les ponències internacionals, i s’han distribuït en tres àrees: Taula de Tecnologia, Taula de Salut Mental i Taula de Transició. Taula de Tecnologia En primer lloc, a la Taula de Tecnologia s’han tractat tots els temes relacionats amb la tecnologia de suport aplicada a persones amb pluridiscapacitat. En aquesta secció han intervingut diferents professionals amb idees innovadores i els últims avenços en el sector. Àngel Aguilar, Enginyer i Director del Servei de Recursos i Tecnologia de Suport de la Fundació Aspace Catalunya, va realitzar una demostració pràctica de l’ús dels últims avenços tecnològics en el control de l’entorn, de l’adaptació sobre activitats rehabilitadores, en comunicació augmentativa, en el desplaçament i en la rehabilitació funcional. Segons Ángel Aguilar, “definim objectius de forma cooperativa amb les persones. Cada persona decideix el que necessita, no els professionals ni les famílies. És una forma de fomentar l’autonomia”. En aquesta ponència van participar: Oriol Roqueta, advocat jubilat lluitador pels drets de les persones amb diversitat funcional, que, amb una tetraplegia espàstica molt acusada, va explicar com aconsegueix viure sol gràcies a l’ajuda de tecnologia de baix cost: “Actualment visc de manera independent”, no obstant, Oriol també reivindica que “la tecnologia ens ajuda a segons quines coses, però no supleix l’assistència personal i el tracte humà”. Rhoda Nieves, Terapeuta Ocupacional de la Fundació Aspace Catalunya, va explicar el funcionament del taller de tecnologia de suport que realitza en el Centre de Teràpia Ocupacional Aspace de Badalona i l’èxit que està tenint entre les persones usuàries. Joel Bueno, una persona usuària d’Aspace de 15 anys, va fer una impactant ponència usant l’eina de comunicació augmentada Tobii. Estava dedicada a les dificultats en el desplaçament i l’obtenció de material ortopèdic personalitzat i de com, gràcies a la tecnologia de suport, és capaç de fer música i de com s’imagina el seu futur. Dintre de la taula de tecnologia també vam tenir l’oportunitat d’escoltar a Nora Sanz de la Fundació Nipace. Al centre, ubicat a Guadalajara, porten anys treballant amb exoesquelets per a fomentar la neurorehabilitació i la seva ponència va girar al voltant de com s’havien evidenciat científicament els avantatges del seu ús. Segons Nora Sanz, “s’ha demostrat que la teràpia robòtica millora la integració física cognitiva, les propietats biomecàniques articulars, el control motor i l’equilibri” encara que sempre han de ser “un complement a la persona rehabilitadora”. A Nipace combinen l’ús dels exoesquelets amb la realitat virtual per a millorar l’autoestima i els resultats de les persones usuàries. Per la seva part, la Dra. Gloria Soto, Catedràtica del Departament d’Educació Especial a la San Francisco State University, va demostrar com “el llenguatge és essencial per al desenvolupament i la falta d’aprenentatge d’aquest es manifesta en problemes de desenvolupament d’interacció social, acadèmic i emocional. El llenguatge és necessari per a desenvolupar la narrativa de la pròpia persona”. Hi ha diferents modalitats de comunicació augmentativa i alternativa, però “totes han d’afavorir que hi hagi menys passos entre el concepte que es pensa i l’expressió del mateix”.      Taula de Salut Mental La Taula de Salut Mental ha abordat la salut mental en les diferents patologies del neurodesenvolupament. En aquest aspecte han destacat grans professionals de la Fundació Aspace Catalunya, l’Hospital Vall d’Hebron i l’Hospital Sant Joan de Déu. Laura Estrela i Óscar García, psicòlegs de la Fundació Aspace Catalunya van parlar sobre com els grups psicoterapèutics son una eina valuosa i eficient en persones de totes les edats amb patologies del neurodesenvolupament. Els psicoterapeutes “hem d’adaptar-nos a les necessitats de les persones, hi ha pacients que per problemes conductuals no poden participar o la seva adhesió s’ha de fer de forma paulatina”. A més, “la teràpia global no eximeix la teràpia individual. Valorar a la persona a nivell global és important per a saber com i quan integrar la persona en un grup terapèutic, però el grup serà una eina valuosíssima per a que es donin processos mentals i socials, que, de manera individual, mai es donarien”. A la ponència realitzada per les Doctores Gemma Español i Laura Gisbert, ambdues psiquiatres de l’Hospital Vall d’Hebron, es va abordar la comorbiditat entre la paràlisi cerebral i els trastorns de l’espectre autista i el TDAH. S’ha demostrat que “hi ha un augment de la prevalença de TEA’s i TDAH amb la paràlisis cerebral (...) a nivell etiològic tot indica que existeix una relació”, no obstant, “no hi ha eines suficients per a fer un diagnòstic correcte del TEA y el TDAH en paràlisi cerebral”. Taula de transició de la la infantesa a l'adultesa Finalment, a la Taula de Transició s’ha tractat l’abordatge de la infància a l'adultesa de les persones amb paràlisi cerebral. En aquest sentit, hem pogut escoltar les ponències de professionals com Iona Novak, de la Cerebral Palsy Alliance i la Sydney University. Novak va mostrar exemples en vídeo de la implementació de les guies de bones pràctiques. Aquestes guies es poden trobar traduïdes de forma gratuïta a la web de la Fundació Aspace Catalunya. Com a referent mundial en paràlisi cerebral, la professora Iona Novak va suscitar molta expectació i molts assistents van poder parlar amb ella i preguntar els seus dubtes al respecte dels seus diferents treballs. Eduard Pellicer de l’Hospital Sant Joan de Déu i Laura Panadero de la Fundació Aspace Catalunya, treballadors socials, ens van parlar sobre la transició a la vida adulta de les persones amb paràlisi cerebral. La transició suposa un repte per a les persones usuàries, les famílies i les institucions. En aquest sentit, l’Hospital Sant Joan de Déu i la Fundació Aspace Catalunya treballen estretament amb una història clínica dirigida, estudis de neuroimatge i genètics. Aquesta experiència compartida també pren atenció als aspectes psicosocials de les persones i les seves famílies, “no solament és un tràmit burocràtic, és una transició personal en tots els sentits”. La Dra. Mercedes Serrano insisteix en que el concepte de la paràlisi cerebral “no exclou necessàriament la possibilitat d’una base genètica que expliqui total o parcialment la clínica del pacient”. En aquest sentit, “les dismòrfies sovint indiquen una afectació genètica amb paràlisi cerebral, tal i com després es demostra mitjançant la bioinformàtica”, el mètode d’interpretar els HPO per a comparar-los amb les mostres familiars i del propi homo sapients. Conèixer la base genètica de la persona amb paràlisi cerebral permet conèixer millor la condició de la persona i dur a terme tècniques personalitzades per a ella i la seva família a llarg terme. Va ser especialment interessant l’abordatge de la paràlisi cerebral en l’edat adulta realitzat per la Dra. Francisca Gimeno de la Fundació Aspace Catalunya. Moltes vegades es presta una major atenció a les primeres etapes i “les persones adultes pateixen una manca d’atenció integrada. Es tracten els problemes que pateixen en el moment concret en centres de salut, però no de forma holística”.

Barcelona 14 de març de 2023. – Els propers 17 i 18 de març es portaran a terme les II Jornades d’Atenció Integrada en Paràlisi Cerebral i altres Patologies del Neurodesenvolupament, organitzades per la Fundació Aspace Catalunya, amb la col·laboració de l’Hospital Sant Joan de Déu i l’Hospital Vall d’Hebron, en el centre CIM d’Aspace. Després de l’èxit de l’última trobada, tot i les dificultats de la pandèmia, un any més es realitzen aquesta sèrie de conferències enfocades per a professionals del sector de la salut mental, la neurorehabilitació i de la teràpia ocupacional. En aquestes jornades es compartirà l’abordatge integrat de les patologies del neurodesenvolupament des de diferents punts de vista complementaris, proporcionant una visió innovadora dels avenços clínics i de recerca. Les conferències es realitzaran en castellà, amb traducció simultània de les ponències internacionals, i es distribuiran en tres àrees: Taula de Transició: Abordatge de l’infant a l’adult amb paràlisi cerebral. Taula de Tecnologia: Tecnologia aplicada a la pluridiscapacitat. Taula de Salut Mental: Salut mental en patologies del neurodesenvolupament. Les II Jornades d’Atenció Integrada en Paràlisi Cerebral i altres Patologies del Neurodesenvolupament comptarà amb ponents de la Fundació Aspace Catalunya, l’Hospital Sant Joan de Déu i l’Hospital la Vall d’Hebron; així com d’altres organitzacions nacionals, com Nipace o l’Institut de Neurociències d’Alacant i també d’organitzacions internacionals, de la ma de la Cerebral Palsy Alliance i la San Francisco State University.   Conferències i ponents Les tecnologies de suport s’han convertit en una eina que s’integra en els camps de la rehabilitació i en la vida diària de les persones amb diversitat funcional per a fomentar la seva autonomia. En aquest sentit, Ángel Aguilar, Enginyer i Director del Servei de Recursos i Tecnologia de Suport de la Fundació Aspace Catalunya, realitzarà una demostració pràctica de l’ús dels últims avenços tecnològics en el control de l’entorn, de l’adaptació sobre activitats rehabilitadores, en comunicació augmentada, en el desplaçament i en la rehabilitació funcional. En aquesta ponència participaran: Rhoda Nieves, Terapeuta Ocupacional de la Fundació Aspace Catalunya, que explicarà el funcionament del taller de tecnologia de suport que realitza al Centre de Teràpia Ocupacional Aspace de Badalona i l’èxit que està tenint entre les persones usuàries. Oriol Roqueta, advocat jubilat lluitador pels drets de les persones amb diversitat funcional i persona usuària de Fundació Aspace Catalunya, que, amb una tetraplegia espàstica molt acusada, parlarà sobre com aconsegueix viure solament gràcies a l’ajuda de la tecnologia. I, per últim, Joel Bueno, una persona usuària de la Fundació Aspace Catalunya de 15 anys, que farà la seva ponència mitjançant l’eina de comunicació augmentada Tobii, dedicada a les dificultats en el desplaçament i l’obtenció de material ortopèdic personalitzat i de com, gràcies a la tecnologia de suport, és capaç de fer música. A nivell internacional es comptarà amb la presència de Iona Novak, referent mundial en paràlisi cerebral, Catedràtica de la Universitat de Sidney i Cofundadora de la Cerebral Palsy Alliance Research Institute. La Professora Iona Novak exposarà les diferents guies realitzades per a famílies i professionals en l’àmbit de la paràlisi cerebral i l’eficàcia de la seva implementació. L’Aliança de paràlisi cerebral d’Austràlia ofereix teràpies centrades en la persona i proveeix programes d’habilitats per a persones amb paràlisi cerebral, amb la prioritat d’ajudar a portar una vida més còmode, inclusiva i independent, i maximitzar la seva participació a la comunitat. Les guies internacionals de pràctica clínica, ajuden a millorar la participació del col·lectiu en les activitats importants de la vida. Per la seva part, la Dra. Gloria Soto, Catedràtica del Departament d’Educació Especial a la San Francisco State University i experta en sistemes de comunicació augmentativa i alternativa (CAA), descriurà l’accés a aquests sistemes comunicatius, sobre el llenguatge com a dret fonamental i les característiques dels sistemes CAA per a facilitar el desenvolupament de les persones. Així mateix, una altra de les conferències destacades, la realitzarà Nora Sanz, Fisioterapeuta i directora de la Fundació Nipace, en el marc de l’ús d’exoesquelets en paràlisi cerebral i la seva evidència científica. A la Fundació Nipace de Guadalajara ja estan posant en pràctica l’ús d’exoesquelets per a fomentar la neurorehabilitació i mostrarà els casos d’èxit i com aquesta tecnologia pot ajudar en els trastorns del neurodesenvolupament. Per últim, l’àrea de Salut Mental de la Fundació Aspace Catalunya, també participarà en diverses ponències, fent èmfasi en el funcionament mental de la paràlisi cerebral i les diferents intervencions efectives d’atenció psicoterapèutica que realitzen amb diferents grups de perfils específics. En aquesta Taula de Salut Mental tancaran la intervenció dos psiquiatres de l’Hospital Sant Joan de Déu, exposant una ponència sobre TDAH i Autisme en infants amb paràlisi cerebral.   Totes les conferències: 17 de març 9:00h – Dra. Xènia Alonso, Hospital Sant Joan de Déu. Etiologia de la paràlisi cerebral i epilèpsia en la infància. 9:30h – Dra. Mercedes Serrano, Hospital Sant Joan de Déu. Avenços en el diagnòstic genètic de la paràlisi cerebral. 10:00h – Prof. Iona Novak, Cerebral Palsy Alliance. Implementació de les guies d’entrenament funcional per a famílies i professionals. 11:30h – Dr. Bernat Bertran i Dra. Isabel Fernández, Fundació Aspace Catalunya. Paper del neuròleg d’adults front a una persona amb discapacitat intel·lectual o paràlisi cerebral sense estudi etiològic previ. 12:00h – Laura Panadero, Fundació Aspace Catalunya, i Eduard Pellicer, Hospital Sant Joan de Déu. Transició dels pacients adults i les seves famílies amb perfil de paràlisi cerebral i patologies del neurodesenvolupament. Experiència en HSJD i Aspace. 12:30h – Dra. Juana Gallar, Universitat Miguel Hernández. Abordatge del dolor en la pluridiscapacitat. 13:00h – Dra. Francisca Gimeno, Fundació Aspace Catalunya. L’envelliment en adults amb paràlisi cerebral. Característiques i principals complicacions. 14:30h – Dra. Esther Toro, Hospital Vall d’Hebron. Alteracions ortopèdiques i opcions terapèutiques. 15:00h – Nora Sanz, Fundació Nipace. Exoesquelets en paràlisi cerebral. Evidència científica. 15:30h – Ángel Aguilar i Rhoda Nieves, Fundació Aspace Catalunya. Tecnologies de suport en la pluridiscapacitat. Avançant en l’autonomia de les persones i Demostració pràctica de tecnologies de control de l’entorn i desplaçament. 17:00h – Dra. Gloria Soto, San Francisco State University. Comunicació augmentativa i alternativa com a mitjà d’adquisició del llenguatge.       18 de març 9:00h – Dra. Núria Esqué i Dra. Inma Mateos, Fundació Aspace Catalunya. Característiques del funcionament mental en la paràlisi cerebral. 9:30h – Laura Estrela i Óscar García, Fundació Aspace Catalunya. Intervenció psicoterapèutica en perfils específics. Grups psicoterapèutics. 10:00h – Dra. Gemma Español i Dra. Laura Gisbert, Hospital Vall d’Hebron. TDAH i autisme en nens amb paràlisi cerebral. 11:00h – Patricia Trabado i Dr. Stefano Petrella, Fundació Aspace Catalunya. La integració sensorial en la pluridiscapacitat. 11:30h – Àngels Morral, Universitat Ramon Llull. Psicomotricitat en alteracions del neurodesenvolupament.  

D’aquesta manera, es reconeix a la Presidenta de l’Associació AREMI, FEPCCAT i COCARMI i membre de la junta directiva de Confederació ASPACE la seva llarga trajectòria a favor dels drets i la integració de les persones amb paràlisi cerebral i pluridiscapacitat. L’Institut de Drets Humans de Catalunya-IDHC ha entregat el Premi Solidaritat 2022 a Mercè Batlle, presidenta de la FEPCCAT i una pionera de la lluita pels drets de les persones amb paràlisi cerebral i pluridiscapacitat a Catalunya. La cerimònia d’entrega s’ha realitzat al Parlament de Catalunya i ha contat amb la presència de la Vicepresidenta Segona de la institució, Assumpta Escarp, i el Conseller de Drets Socials, Carles Campuzano. Mercè Batlle ha assenyalat que “fa massa poc que es parla dels drets de les persones amb discapacitat” i ha recordat que “he viscut, personalment, com les persones amb paràlisi cerebral han deixat d’estar amagades i recluides a les seves cases i han esdevingut ciutadans amb tots els seus drets reconeguts”. També ha aprofitat l’oportunitat per demanar, amb un to més reivindicatiu, “no hauríem de tardar tant en convèncer a l’administració de l’especificitat de les persones amb paràlisi cerebral i pluridiscapacitat” o “no hauríem d’estar demanant ajuda per les mares i els pares desbordats per l’excés de burocràcia”. Podeu veure l’acte sencer AQUÍ Imatge cedida pel Parlament de Catalunya Mercè Batlle va començar el seu activisme a l’Associació AREMI de Lleida, entitat que presideix des de l’any 1996. A més a més de la FEPCCAT i AREMI, Mercè Batlle també presideix, des del juny del 2022, el Comitè Català de Representants de Persones amb Discapacitat – COCARMI i forma part de la junta directiva de Confederación ASPACE i la Taula del Tercer Sector. Montse Pi, membre de la Junta Directiva de l’IDHC ha subratllat a la gloss- que la Mercè Bés “ una dona dedicada en cos i ànima a les persones amb discapacitat, especialment a les que pateixen paràlisi cerebral: al seu benestar, a la seva inclusió social, a la seva autonomia i independència, a la seva qualitat de vida. És a dir, a reclamar i fer complir els seus drets humans”. El periòdic Malarrassa ha estat també reconegut amb la menció especial mitjans de comunicació pel seu compromís amb els drets humans i la seva contribució a les lluites socials de la ciutat Terrassa. Malarrassa és un mitjà local de distribució gratuïta, nascut amb la voluntat de servir d’instrument a les entitats i moviments de la ciutat, exercint un periodisme crític i independent fonamentat en la investigació i les dades sobre la realitat més propera.  A l’acte també hi han assistit la presidenta suspesa del Parlament, Laura Borràs; la presidenta del grup de la CUP, Dolors Sabater; el subdelegat del Govern espanyol a Lleida, José Crespín; l’alcalde d’Alpicat, Joan Gilart; regidors i representants dels ajuntaments de Barcelona, Terrassa i l’Hospitalet de Llobregat; Enric Casas, conseller del Consell de l’Audiovisual de Catalunya; els síndics de greuges de Barcelona i Lleida, David Bondia i Dora Padial respectivament; el President del CERMI, Luis Cayo, i la Presidenta de Confederación ASPACE; Manuela Muro. Sobre el Premi Solidaritat El Premi Solidaritat, atorgat per l’Institut de Drets Humans de Catalunya-IDHC des del 1987, està destinat a reconèixer persones, col·lectius i entitats destacades per la lluita en defensa dels drets humans. El premi és escollit entre les propostes presentades a la convocatòria per un jurat format per membres de la junta directiva de l’IDHC i persones destacades pel compromís amb els drets humans. El Premi Solidaritat s’atorga en un acte públic al Parlament de Catalunya on es lliura una obra artística. En aquesta edició, l’obra ha estat elaborada per l’artistia Lídia Vilches. Nota de prensa original de la FEPCCAT. Nota de premsa Parlament de Catalunya

Per què és important formar els professionals en protecció de dades? Les entitats que treballen amb dades sensibles han d'adoptar mesures organitzacionals i informàtiques per protegir-les, però també han de vetllar perquè els professionals que treballen en aquesta coneguin les diferents mesures i sàpiguen com actuar en el seu dia a dia per evitar riscos. En aquest sentit, des de la Comissió de Seguretat de la Informació d’Aspace, formada per la Delegada de Protecció de dades i el responsable de TIC, es van plantejar fer un pla bianual de formació continuada sobre mesures i bones pràctiques de protecció de dades. En aquest pla s’inclou formació presencial, en línia, píndoles de formació i accions de sensibilització. Els professionals d’Aspace utilitzen dades personals durant el procés assistencial de les persones usuàries, a través d'aplicacions, eines o fins i tot amb altres fins; com difondre imatges d'activitats en xarxes socials o fer recerca, que requereixen altres tractaments de les dades personals. Per això, la Fundació Aspace Catalunya considera que els professionals han de tenir clar els criteris, les mesures i aspectes normatius per prendre decisions. També és important que comprenguin el significat, l'aplicació i la importància del compliment. Si no fos així, tot això podria repercutir sobre la seguretat de les dades que les persones usuàries cedeixen a Aspace per utilitzar els serveis que necessiten. Els professionals hem d'aplicar el principi de responsabilitat proactiva, establert com a obligació en el RGPD i, que implica que les persones que treballen en les organitzacions han de conèixer els diferents tractaments de dades i han d'adoptar una actitud conscient, diligent i proactiva enfront de la cura cap a la protecció de dades. A més de ser capaços de demostrar, en tot moment, el compliment i l'anàlisi dels riscos que podria comportar una determinada activitat amb dades personals. Quin tipus d'accions formatives s'han dut a terme en protecció de dades des de la Fundació Aspace Catalunya? Formació online: Tots els professionals d’Aspace s'han pogut beneficiar d'aquesta formació, que, si bé és més genèrica i no tan adaptada al perfil professional, aporta major disponibilitat horària i s'adapta al ritme de cada persona sense haver de modificar agendes de professionals assistencials. Formació presencial: Sessions de formació específiques per determinats perfils professionals que prenen decisions, fan diferents tractaments de dades o tenen una major responsabilitat en el seu càrrec. Han estat formacions amb molt bona resposta dels beneficiats i on s'han pogut resoldre dubtes i situacions del dia a dia. Píndoles de coneixement: consells i recordatoris sobre protocols interns i bones pràctiques, per exemple, com han de protegir les dades un estudiant de pràctiques i el seu tutor, o com gestionar les autoritzacions d'imatge. Accions de sensibilització: campanyes de destrucció de documentació obsoleta o campanyes de conscienciació per evitar ciberatacs, entre d’altres.   Què ens aporta la formació i el coneixement del RGPD i LOPDGDD? Generar confiança i coneixement en les persones usuàries que ens cedeixen les seves dades per ser ateses des d'una perspectiva sanitària, social i educativa i que estan en situació més vulnerable pel fet d'haver cedit dades tan sensibles. Incrementar la seguretat de la informació: Conèixer els riscos i les mesures ajuda a detectar l'enorme quantitat de ciberatacs que sofrim les entitats que treballem amb dades de salut i a evitar-los o reduir-los en la mesura que sigui possible. Ajudar a la reputació de Aspace: Reforçar els coneixements sobre la seguretat de la informació ajuda a protegir la imatge i la reputació de l'entitat.   En conclusió, la formació continuada dels professionals assistencials i no assistencials de la Fundació Aspace Catalunya és la mesura més eficaç per a la gestió ètica i segura de les dades de caràcter personal. A més, ajuda, sens dubte, a crear una cultura de protecció de la informació sanitària, social i educativa.