A Fundació Aspace iniciem el camí de l’acompanyament i la intervenció dels infants amb autisme i les seves famílies des de les primeres etapes de la vida, amb els primers signes d’alerta des del CDIAP oferint atenció a les famílies del districte de Sants Montjuïc, i des de l’Equip de Psicologia i Psiquiatria del Servei d’ Atenció Ambulatòria per l’etapa post-CDIAP i al llarg del seu cicle vital de forma supraterritorial . S’inicia un camí conjunt, on l’equip terapèutic i la família, ens endinsem en la comprensió del funcionament de l’infant que presenta dificultats en la comunicació la relació i la interacció. Els professionals de salut mental d’ Aspace a través del psicodiagnòstic amb valoracions neuropsicològiques específiques, atenció i seguiment individual i familiar, així com amb els grups psicoterapèutics de TEA, acompanyem a la persona i la seva família al llarg de la seva vida. La detecció precoç dels signes d’alerta presents el primer any de vida, i en etapes primerenques ens està ajudant a una millor diagnosi i conseqüentment a una millora en l’evolució del trastorn de l’espectre autista. Les dificultats en el contacte visual i expressiu, l’alteració del balboteig o l’absència de llenguatge comunicatiu, dificultats en l’alimentació i la regulació del ritme de son, estereotípies, moviments o jocs repetitius, enclavatges i interès inusual en aspectes sensorials dels objectes, i alteracions motrius , són alguns dels símptomes que ens aniran configurant un diagnòstic precoç i una intervenció específica. Mitjançant la recollida sistemàtica de dades dels pacients atesos, hem pogut valorar com el treball conjunt amb els principals derivadors: pediatres d'atenció primària i professionals d’escoles bressol, suposa una detecció més precoç dels signes TEA, i per tant un diagnòstic en infants molt més petits que fa uns anys. L’equip de Psicologia i Psiquiatria del Servei d’Atenció Ambulatòria atén les necessitats de salut mental del col·lectiu d’usuaris amb un diagnòstic principal de Paràlisi cerebral o i altres patologies del desenvolupament neurològic, Discapacitat Intel·lectual i Capacitat Intel·lectual Límit. A més dels aspectes nuclears presents en la majoria de casos, el diagnòstic de TEA pot anar sovint associat a afectacions neurològiques complementàries, com la discapacitat intel·lectual (DI) o la paràlisi cerebral (PC), variant en el seu nivell d’afectació. La presència de discapacitat intel·lectual de forma comòrbida als TEA s’associa a una major afectació general i a una major prevalença d’ afectacions de salut mental i de conducta. Els perfils cognitius deficitaris mostren tendència a la rigidesa mental, pensament obsessiu o bloqueig davant situacions que no esperen o són novedoses, i d’aquelles situacions que els hi poden en general augmentar el nivell d’estrès. És per això que l’anticipació es converteix en una eina de prevenció d’alteracions de tipus conductual o emocional, fent-se necessari per ajudar a la regulació interna de la persona que l’ambient que l’envolta sigui estructura i el pugui viure des de la seguretat. En la pràctica clínica observem com els petits TEA són acompanyats i atesos per diferents serveis però, amb el pas del temps l’atenció arriba a diluir-se. Des del Servei d’Atenció Ambulatòria d’Aspace valorem la necessitat de que en l’etapa adulta es pugui mantenir i seguint oferint resposta terapèutica per ajudar a comprendre el que no s’ha desenvolupat o no ha evolucionat de forma adequada. Poder oferir estratègies per millorar la qualitat de vida, evitant deterioraments i en alguns casos reduint manifestacions de tipus conductuals o psicòtiques. Valorem necessari un abordatge global, multidisciplinar i biopsicosocial de la persona i la seva família així com l’avaluació i el diagnòstic precoç per poder dissenyar una intervenció ajustada el més aviat possible, amb l’objectiu de poder-nos adaptar, dona resposta i ajudar a comprendre la globalitat del diagnòstic al llarg del cicle vital. A nivell terapèutic treballem per potenciar la capacitat adaptativa, l’empoderament de la persona i la seva família per millorar la seva qualitat de vida.

Barcelona, 19/02/2021. Únicament per contextualitzar s'estima que, en l'actualitat, la prevalença de la paràlisi cerebral és de 2-2.5 per cada 1.000 nascuts vius en països desenvolupats, sent la causa més freqüent de discapacitat motriu en la infància. Conjuntament a aquesta sol aparèixer altres alteracions com ara: discapacitat cognitiva, epilèpsia, dèficit sensorial, visual, auditiu, o trastorns de la conducta. Partint d'aquesta premissa, la realització d'aquestes jornades sobre l'abordatge de la paràlisi cerebral infantil suposa un gran avenç per a aquest col·lectiu i les seves famílies. El que les fa veritablement destacables és el plantejament multidisciplinari d'aquestes, donant cita per primera vegada en un mateix fòrum a metges i/o especialistes que, des de cadascuna de les seves àrees d'estudi i centres de treball –Hospital Universitari Vall d’Hebron, Sant Joan de Déu, H. Parc de Salut Mar, Universitat de Barcelona o Fundació Aspace Catalunya entre altres-, aborden la paràlisi cerebral en les etapes més primerenques de la vida dels pacients. De la mateixa manera, la concurrència de més de 390 assistents de diferent procedència fa de les Jornades un espai de referència a nivell internacional, posant de manifest la necessitat de continuar promovent l'intercanvi de coneixements i experiències. Sent els trastorns associats a la paràlisi cerebral heterogenis i crònics, la importància d'abordar-los des de diferents àrees, incorporant-se entre si les diferents disciplines per a donar un tractament integral, és essencial. Únicament amb una visió global i coordinada per part dels diferents especialistes i serveis, podrem donar resposta a les necessitats del col·lectiu. Millorant la detecció genètica i precoç, així com promocionant el desenvolupament de les capacitats, l'autonomia i la qualitat de vida des de la neurologia, medicina rehabilitadora, psicologia i psiquiatria, cirurgia i ajudes ortèsiques o oftalmologia entre altres. Apostant per la innovació i la tecnologia com un recurs al servei dels pacients, fins i tot en les accions més comunes del dia a dia. El gran repte, i alhora la principal motivació com a professionals, és tenir present que quan un nen o nena neix amb paràlisi cerebral, inicia un camí que estarà sempre lligat a aquesta. Aquesta condició l’acompanyarà al llarg de totes les seves etapes evolutives, sent una característica més de la persona. Tant ells com les seves famílies, enfrontaran dificultats, aprendran noves coses, es faran tot tipus de preguntes i, a més, voldran respostes. La nostra tasca és ser-hi en tots aquests processos fent-los-hi saber que posem a la seva disposició tots els nostres recursos, fent-los-hi saber que el camí que van iniciar el dia del seu naixement, el transitarem junts. -- Profesionalidad y experiencia al servicio de la infancia Las Jornadas sobre el Abordaje de la parálisis cerebral en la etapa infantil, organizadas por Fundación Aspace Catalunya en colaboración con Asociación Hemiweb, han supuesto un mes de intercambio ininterrumpido de conocimientos por parte de especialistas, servicios punteros de diferentes hospitales y asistentes.  Barcelona, 19/02/2021. Únicamente por contextualizar se estima que, en la actualidad, la prevalencia de la parálisis cerebral es de 2-2.5 por cada 1.000 nacidos vivos en países desarrollados, siendo la causa más frecuente de discapacidad motriz en la infancia. Conjuntamente a esta suele aparecer otras alteraciones tales como: discapacidad cognitiva, epilepsia, déficit sensorial, visual, auditivo, o trastornos de la conducta.  Partiendo de esta premisa, la realización de estas jornadas sobre el abordaje de la parálisis cerebral infantil supone un gran avance para este colectivo y sus familias. Lo que las hace verdaderamente destacables es el planteamiento multidisciplinar de las mismas, dando cita por primera vez en un mismo fórum a médicos y/o especialistas que, desde cada una de sus áreas de estudio y centros de trabajo –Hospital Universitario Vall d’Hebron, Sant Joan de Déu, H. Parc de Salut Mar, Universitat de Barcelona o Fundació Aspace Catalunya entre otros-, abordan la parálisis cerebral en las etapas más tempranas de la vida de los pacientes. Del mismo modo, la concurrencia de más de 390 asistentes de distinta procedencia hace de las Jornadas un espacio de referencia a nivel internacional, poniendo de manifiesto la necesidad de seguir promoviendo el intercambio de conocimientos y experiencias. Siendo los trastornos asociados a la parálisis cerebral heterogéneos y crónicos, la importancia de abordarlos desde diferentes áreas, incorporándose entre sí las diferentes disciplinas para dar un tratamiento integral, es esencial.  Únicamente con una visión global y coordinada por parte de los diferentes especialistas y servicios, podremos dar respuesta a las necesidades del colectivo. Mejorando la detección genética y precoz, así como promocionando el desarrollo de las capacidades, la autonomía y la calidad de vida desde la neurología, medicina rehabilitadora, psicología y psiquiatría, cirugía y ayudas ortésicas u oftalmología entre otros. Apostando por la innovación y la tecnología como un recurso al servicio de los pacientes, incluso en las acciones más comunes del día a día. El mayor reto, y a su vez la principal motivación como profesionales, es tener presente que cuando un niño o niña nace con parálisis cerebral, inicia un camino que estará siempre ligado a esta. Esa condición le acompañará a lo largo de todas sus etapas evolutivas, siendo una característica más de la persona. Tanto ellos como sus familias, enfrentarán dificultades, aprenderán nuevas cosas, se harán todo tipo de preguntas y, además, querrán respuestas. Nuestra labor es estar ahí en todos esos procesos haciéndoles saber que ponemos a su disposición todos nuestros recursos, haciéndoles saber que el camino que iniciaron el día de su nacimiento, lo transitaremos juntos.    

La disfàgia és la dificultat o impossibilitat per deglutir correctament aliments des de la boca fins a l’estómac donada l’alteració en alguna de les seves fases. D’entre les diferents funcions del logopeda, una d’elles és estudiar, prevenir, avaluar, diagnosticar i tractar les alteracions de la deglució i la respiració. A ASPACE comptem una unitat especialitzada, Unitat de Disfàgia i Nutrició (UDN), formada per una metgessa rehabilitadora i nutricionista, una logopeda i una infermera. A part d’aquesta unitat, des de tots els serveis d’ASPACE treballem per millorar i tractar la disfàgia de tots els nostres usuaris que la pateixen. La nostra intervenció comença amb una amplia avaluació de cada persona on d’entre les moltes accions que impliquen a les logopedes estan: Revisar informes previs en relació a proves diagnòstiques i altres especialistes. Recollir dades per l’anamnesi: antecedents familiars, personals i situació actual. Avaluar i diagnosticar les alteracions en les fases de la deglució. Exploració i observació de la ingesta. Valorar conjuntament amb el metge rehabilitador el tipus d’alimentació més adient: via oral o nutrició enteral a través de sonda nasogàstrica o gastrostomia. Establir quin tipus de dieta és més l’adequada, així com la viscositat i els volums d’ingesta, tant en líquids com en sòlids. Assessorar a la família en tot moment, acompanyar-los en el procés de canvis o iniciació en l’alimentació. Preparar tallers teòric-pràctics per formar tant a la família, cuidadors, amics... Coordinació de tot l’equip multidisciplinari facilitant les pautes d’alimentació per tal d’assolir un objectiu comú. Derivar a altres especialistes sempre que es consideri oportú per complementar l’estudi de la deglució: ORL, nutricionistes, digestius,… Amb aquest article volem donar visibilitat a la importància de l’acte de l’alimentació. Sempre tenint en compte el grau i les característiques de cada persona respecte la disfàgia des d’un punt de vista global. Duent a terme un bon abordatge de les seves dificultats, intentem aconseguir que gaudeixin menjant al voltant d’una taula, fet que és tant constant en la nostra societat i cultura. Agraïm a les persones amb les quals treballem que ens permeten gaudir i aprendre cada dia una mica més.  

Es un día de cada año para crear conciencia colectiva sobre los desafíos que representa el parto prematuro para la sociedad. Se simboliza con un pequeño calcetín color púrpura que representa la sensibilidad y la excepcionalidad. El pequeño par de calcetines lilas, enmarcados por nueve calcetines de bebé de tamaño de recién nacido a término, simbolizando que 1 de cada 10 bebés nace prematuro en todo el mundo. En mayo de 2012, la OMS y sus asociados publicaron un informe titulado Nacidos demasiado pronto. Informe de Acción Global sobre nacimientos prematuros, que incluye las primeras estimaciones realizadas sobre nacimientos prematuros por países. Se dice que todos los años, 15 millones de bebés nacen antes de haber cumplido los 9 meses de gestación y a nivel mundial, la prematuridad es la primera causa de mortalidad en los niños menores de cinco años. En los países de ingresos altos, donde prácticamente la totalidad de estos bebés sobreviven, la tarea pendiente es que dicha sobrevida suceda con menos morbilidades ya que los bebés prematuros corren el riesgo de desarrollar discapacidades que les acompañarán toda la vida debido a que cualquier lesión que ocurra en el cerebro prematuro comprometerá un tiempo crítico de su desarrollo, dado que es un periodo de activa mielinización cerebral y conexiones neuronales. Los avances tecnológicos y del conocimiento son imprescindibles para la sobrevida de los niños prematuros, pero no suficientes. Aparte de la tecnología tiene que haber una parte humana y buscando este equilibrio trabaja la Fundació ASPACE Catalunya. Diferentes estudios nos confirman que la incidencia de la parálisis cerebral es inversamente proporcional a la edad de gestación y que la parálisis cerebral afecta al 9 por ciento de los bebés nacidos antes de las 32 semanas, porcentaje que asciende al 18 por ciento en los que nacen a las 26 semanas. En comparación, la cifra de niños con parálisis cerebral tras el período de gestación normal comprende entre el 1 y el 2 por ciento. La frecuencia de las alteraciones del neurodesarrollo en los prematuros de muy bajo peso al nacer es muy significativa, siendo responsable hasta de un 50% de las anormalidades neurológicas de la infancia, que incluyen desde las alteraciones leves de las funciones cognitivas hasta la parálisis cerebral infantil, retraso en el desarrollo psicomotor, sordera o hipoacusia neurosensorial, retinopatía de la prematuridad, etc. Los niños pretérminos al nacer muestran un amplio rango de anormalidades neuromotoras las cuales en ocasiones pueden persistir y acompañarse de un retardo y/o trastorno motor así como también un trastorno motor fino, déficit visuo-espacial, alteraciones en la función ejecutiva, visuo-perceptual y problemas con la ejecución motora. Los trastornos motores en estos niños pueden ir desde una parálisis cerebral ligera-severa, hasta un trastorno motor funcional ligero denominado disfunción neuromotora (DN) o trastorno en el desarrollo de la coordinación. Para muchos de estos infantes el trastorno motor es menos discapacitante que las alteraciones asociadas a ellos (esfera ejecutiva, trastornos cognitivos y motor fino). Por ejemplo, el estudio EPICURE en 2010 (en Reino Unido e Irlanda) concluyó que a los 11 años de edad los niños y niñas que nacieron extremadamente prematuros (< de 26 semanas de gestación) tenían mayor riesgo de desarrollar TDAH, trastornos emocionales y TEA. Con este amplio abanico de posibilidades de alteraciones del neurodesarrollo en los prematuros, nuestro reto como centro polivalente es dar respuesta precoz a cada dificultad con las que se encuentran las familias y padres que a su vez también se ven en la situación de paternidad prematura, teniendo que pasar todos ellos por momentos de mucha fragilidad y riesgo vital enfrentándose a retos de supervivencia y de adaptación constante. Las Unidades hospitalarias especializadas realizan un trabajo eficaz y eficiente en el cuidado de niños prematuros y sus padres y unidades como nuestra Fundació ASPACE Catalunya dedicamos gran parte de nuestros esfuerzos a crear puentes de trabajo conjunto para recibir a los niños prematuros y sus familias con nuestros equipos multidisciplinarios (CDIAP, Hospital de Día, Escuela, atención ambulatoria especializada, centros de rehabilitación y de terapia ocupacional, etc.) para iniciar un camino de acompañamiento en todas las edades y etapas de su vida, para potenciar su desarrollo integral, y asegurar su mejor adaptación y lograr en la medida de lo posible su autonomía, buscando mejorar su calidad de vida, respetando sus tiempos, potenciando sus competencias individuales, reforzando el papel de las familias y creando interconexiones con su entorno. Los bebés prematuros son luchadores incansables y no están solos. Dra. Lydia Vargas (Neuropediatra y Responsable del Servicio de Atención Ambulatoria- Aspace-)  REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS 1. March of Dimes, PMNCH, Save the Children, WHO. Born too soon: The Global Action Report on Preterm Birth. Howson CP, Kinney MV, Lawn JE, eds. Ginebra: World Health Organization, 2012.          2. Blencowe H, Cousens S, Oestergaard MZ, Chou D, Moller AB, Narwal R, et al. National, regional, and worldwide estimates of preterm birth rates in the year 2010 with time trends since 1990 for selected countries: a systematic analysis and implications. Lancet. 2012; 379 (9832):2162-72. 3. Lawn J, Davidge R, Paul V, von Xylander S, de Graft Johnson J, Costello A, et al. Born too soon: care for the preterm baby. Reprod Health. 2013; 10(1):S5.          4. EganF, Quiroga A,ChattásG. Cuidado par aelneurodesarrollo.RevvEnfervNeo.2012;(14):1-14.2. 5. Pallás CR, Valls A,Perapoch J. Cuidados Centrados en el Desarrollo Unidades de Neonatología ¿Cuál es su situación en España?. Madrid: Ministerio de Sanidad y Política Social; 2010.3. 6. Oskoui, M; Coutino, F; Dykeman, J; Jette, N; Pringsheim, T. An update on the prevalence of cerebral palsy: a systematic review and meta-analysis. Dev. Med, Child, Neurol.2013;6 (55): 509-519. 7. Johnson S, Hollis C, Kochhar P, Hennessy E, Wolke D, Marlow N. Autism spectrum disorders in extremely preterm children. Journal Pediatr. 2010; 156 (4): 525-531. Disponible en https://doi.org/10.1016/j.jpeds.2009.10.04129. 8. Hernández A, Canal R, Magán M, De la Fuente G, Ruíz-Ayúcar I, Bejarano A, Janicel C, Jenaro C. Trastorno del espectro autista y prematuridad: hacia un programa de cribado prospectivo. En F. Mulas. XX Congreso Internacional de actualización en Trastornos del Neurodesarrollo. Valencia: Ilustre Colegio Oficial de Médicos de Valencia; 2018