La Fundació Aspace Catalunya arrel de la seva experiència de més de 60 anys amb la missió de proveir un abordatge integral i altament especialitzat a les persones amb patologies del neurodesenvolupament, paràlisi cerebral i pluridiscapacitat al llarg de tota la seva vida, així com l’acompanyament i suport a les seves famílies, ha iniciat un camí de col·laboració a nivell internacional amb entitats pioneres en el sector, per aquest motiu estem treballant conjuntament amb l’equip de l’excel·lentíssima Dra. Iona Novak de l’Aliança de la Paràlisi Cerebral d’Austràlia. Link: https://cerebralpalsy.org.au/ L'Aliança de Paràlisi Cerebral d’Austràlia funciona des de fa més de 70 anys. És una entitat desenvolupada per un grup de pares i mares de nens i nenes amb paràlisi cerebral que volien vetllar per la construcció d’un futur millor per als seus fills amb tractaments pioners, educació, equipaments, ocupació, recreació, vida independent i investigació per a persones amb paràlisi cerebral a tot el món. Aquesta aliança ofereix teràpies centrades en la persona, i proveeix programes d'habilitats per a la vida de persones amb paràlisi cerebral i altres discapacitats físiques i neurològiques. La principal prioritat és ajudar als nadons, nens, adolescents i adults que viuen amb discapacitats físiques i neurològiques a portar la vida més còmoda, independent i inclusiva possible i és per això que, l’equip de professionals treballen de manera interdisciplinària per maximitzar la seva participació en la comunitat. En resposta a aquestes necessitats, s'han desenvolupat guies internacionals de pràctica clínica per donar suport als infants i joves amb paràlisi cerebral a assolir els seus objectius i millorar la seva capacitat de participació en activitats importants de la vida. Un equip internacional de professionals i investigadors, en consulta amb infants i famílies, han elaborat fulls informatius que resumeixen les recomanacions de la guia. Aquestes directrius es poden utilitzar per iniciar converses amb terapeutes i entitats de suport per assegurar que els serveis que reben s'adaptin a les necessitats de la persona i a la seva família, incloent tanmateix, enllaços a intervencions basades en l'evidència científica per donar suport a objectius específics. La Fundació Aspace Catalunya ha realitzat la traducció al català d’aquests fulls informatius per a que les persones amb Paràlisi Cerebral, les famílies i l’equip de professionals de salut puguin disposar d’aquesta informació altament especialitzada i així millorar l'atenció que ofereixen a la persona i família. A continuació detallem els documents traduïts i us presentem l'enllaç al document: Principis de Bones Pràctiques en Paràlisi Cerebral Aquesta fitxa té com a objectiu oferir a les persones amb paràlisi cerebral i a les famílies consells sobre com treballar amb els professionals per establir objectius funcionals basats en les darreres investigacions sobre les millors pràctiques. Passos clau per a una intervenció efectiva Una guia de cinc passos que els professionals han de seguir per ajudar els joves a maximitzar els resultats i assolir els seus objectius Apoderant els infants i les famílies Ofereix consells pràctics per a que els professionals puguin connectar amb les famílies, tenir en compte les necessitats individuals i garantir que les famílies puguin donar el millor suport al seu fill/a. Establiment d'objectius funcionals La intervenció hauria de començar amb objectius funcionals centrats en la persona: aquesta fitxa explica com els professionals poden ajudar els nens i joves a establir i assolir objectius. Principis de bones pràctiques Una llista de principis que resumeix els punts clau de les intervencions per millorar els resultats funcionals en la paràlisi cerebral.    

La fisioteràpia juga un paper clau en el maneig de les patologies del neurodesenvolupament i compren vàries intervencions terapèutiques per millorar els diversos resultats fisiològics i funcionals, tractant d’aportar una millor qualitat de vida a la persona atesa. Aquesta mirada és holística i l’experiència percebuda i la millora en l’estat de salut general són objectius claus en el procés assistencial. L’ecosistema de rehabilitació cada vegada és més especialitzat, versàtil i innovador per donar resposta a les necessitats del pacient. El Departament de Fisioteràpia esdevé com a un dels equips més nombrosos donat que hi són presents a les diferents etapes de vida i en els diferents entorns d’intervenció. La Fundació Aspace Catalunya proveeix diferents tipologies d’intervenció, basant-se en l’evidència científica, el procés assistencial consisteix en un abordatge multidisciplinari que presta serveis presencials, combinant-se amb tecnologies de suport en la exploració i intervenció, tanmateix amb l’ús d’eines d’eSalut fomentant el contínuum assistencial. La fisioteràpia és sinònim de Salut i com a professionals qualificats, aporten la seva expertesa en l’abordatge integral, fomentant la participació activa i potenciant la seva autonomia personal.

Aquest mes de maig s’ha celebrat un acte institucional en el marc de l’Aliança Estratègica entre l’Hospital Sant Joan de Déu Barcelona i la Fundació Aspace Catalunya, per a la millora de l’atenció a les persones amb malalties del neurodesenvolupament, paràlisi cerebral i pluridiscapacitat. En l’acte hi han estat presents els responsables de l’Hospital Sant Joan de Déu: Manel del Castillo - director gerent, Miquel Pons - sotsgerent i director Mèdic, Josep Serrat - director de Planificació i Suport a la Gestió, Carme Fons - cap de Servei de Neurologia, Natàlia Rodríguez -cap del Servei de Rehabilitació i Medicina Física i Esther Lasheras - cap de l'Àrea de Transició. Així com els responsables de Fundació Aspace Catalunya: Sr. Jordi Portella -president del Patronat, Elena Puigdevall - directora general, Tamara Biedermann - directora dels Serveis de Salut, Francisca Gimeno - cap del Servei de Neuro-Rehabilitació i Lydia Vargas - cap del Servei d’Atenció Ambulatòria Especialitzada. Fundació Aspace Catalunya i l’Hospital Sant Joan de Déu Barcelona i, han col·laborat des de fa molts anys en la transició de pacients crònics complexos que precisen de continuïtat assistencial en complir els 18 anys, així com el treball coordinat conjunt pels casos infantojuvenils en els quals es requereix un treball més intensiu. Les malalties del neurodesenvolupament es produeixen durant el desenvolupament cerebral del fetus o del nadó Suposen limitacions en el to muscular i la postura de la persona i poden limitar la seva activitat. Freqüentment, aquestes malalties van acompanyades de trastorns cognitius, sensorials i de conducta, entre d’altres, com també d’una salut fràgil, fet que comporta a la persona importants necessitats de suport a conseqüència de les dificultats funcionals greus. Quan això passa, la persona es troba en una situació de pluridiscapacitat, o una discapacitat greu d'expressió múltiple. La necessitat de recursos d’aquesta població és més elevada que anys enrere, donat que l’esperança de vida és més alta i la complexitat de l’abordatge de forma intensiva no només és vital en la primera infància, sinó també ho serà en l’acompanyament en l’adolescència, edat adulta i la vellesa. Aquests problemes de salut afecten més de 15.000 persones arreu de Catalunya Segons l’Informe breu publicat i elaborat per la Unitat d’Informació i Coneixement del Servei Català de la Salut, Federació de la Paràlisi Cerebral i la Pluridiscapacitat de Catalunya (FEPCCAT) i Fundació ASPACE Catalunya. http://hdl.handle.net/11351/7195 En l’esmentat estudi s’observa com la població amb paràlisi cerebral presenta un 60% de risc alt i moderat de tenir problemes de salut, respecte a un 22% en població equivalent en edat, sexe i renta. La despesa sanitària és 2,4 vegades superior a la de la població equivalent En aquest context, caldria analitzar també les necessitats socials, un altre element cabdal per a les famílies. Mitjançant aquesta aliança estratègica, l’Hospital Sant Joan de Déu Barcelona i la Fundació ASPACE Catalunya, sumaran esforços envers l’atenció integral a pacients afectes de cronicitat pediàtrica per paràlisi cerebral infantil i altres processos causants de trastorns del neurodesenvolupament i pluridiscapacitat. Aquest acord revertirà també en un benefici a les famílies que rebran una prestació multidisciplinària, amb procediments d’alta especialització que comprenen tant de diagnòstic de precisió com de teràpies innovadores i personalitzades. Segons Marcos Hernando, pare de la Sara, nena de 6 anys afectada d'una malaltia minoritària denominada síndrome de Sanfilippo i tractada a Sant Joan de Déu i també a Fundació ASPACE Catalunya, “aquest tipus d'acords de col·laboració entre organitzacions que fomenten la màxima coordinació formal entre dispositius assistencials són imprescindibles per garantir l’eficàcia i la seguretat de l'abordatge de la malaltia del pacient en cada moment. De fet, a les famílies ens preocupen molt les transicions d'aquests pacients quan arriben a l'edat adulta i canvien de dispositius assistencials i de professionals. Són malalties prou complexes i desconegudes, necessitem que la informació del pacient i la coordinació estigui garantida en tot moment”. Des de l’inici de l’aliança, se n’han vist ja beneficiades més de 35 famílies on s’ha dut a terme la transició de l’Hospital Sant Joan de Déu Barcelona i el Servei d’Atenció Ambulatòria Especialitzada de la Fundació Aspace, juntament amb 49 casos complexos que estan essent atesos de forma coordinada conjuntament entre l’Hospital de Dia de la Fundació Aspace i el servei de pal·liatius, servei de rehabilitació i servei de neuropediatria de l’Hospital Sant Joan de Déu. Per la seva afectació evolutiva, no és gens infreqüent l’evolució d’aquests processos cap a l’afectació multipatològica i cap a la cronicitat complexa causant de diversitat funcional, generant, en darrer terme situacions de dependència social i tecnològica. Sobre la Fundació ASPACE Catalunya Fundació Aspace Catalunya, amb més de 60 anys de trajectòria com a entitat pertanyent al SISCAT altament especialitzada en l’atenció de les persones amb malalties del neurodesenvolupament amb una visió integral sanitària, social i educativa, atén prop de 2.000 pacients anualment i les seves famílies, i rep de forma anual més de 320 casos nous pel seu seguiment al llarg de tot el cicle vital, col·laborant amb la xarxa hospitalària de referència, on Hospital Sant Joan de Déu és un referent en l’etapa infantil juntament amb l’Hospital de la Vall d’Hebron.

En aquest informe trobareu dades significatives sobre les característiques demogràfiques de les persones amb paràlisi cerebral, la morbiditat, el nivell de renda, l’evolució de les taxes de prevalença, incidència i mortalitat, així com de la utilització que fa el col·lectiu dels recursos sanitaris i de la despesa sanitària. Podeu accedir a tota la informació en el següent enllaç: Informe breu núm. 45: Paràlisi cerebral i/o pluridiscapacitat. Catalunya, 2013-2019. Barcelona. Servei Català de la Salut. Departament de Salut. Generalitat de Catalunya; 2022